Fondation
Marc-Chouinard

L'espoir des familles dont un des membres est atteint de lésions cérébrales.

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Deux milieux d'expériences

Services hospitaliers et
de réadaptation

Domicile

Cinq grandes
catégories
de solutions

Les soins

2. A

3. A

La communication

2. B

3. B

Les changements
de rôle et de responsabilités

2. C

3. C

La sécurité et les comportements

2. D

3. D

Le bien-être

2. E

3. E

Problème

Solution

Le personnel médical tarde à prendre une décision en dépit de la gravité de l’état du patient déjà paralysé.

Faire pression pour obtenir le transport par ambulance vers un centre hospitalier offrant des soins spécialisés.

Délai pour le diagnostic ; lenteur du processus d’évaluation (14 jours) ; difficulté à obtenir un transfert rapide vers un centre de réadaptation.

Accentuer les pressions ; tenir bon ; discuter avec les médecins ; chercher à avoir de bonnes rencontres avec eux.

Communication problématique avec les médecins traitants en raison de leurs horaires de travail.

Presser les infirmières pour obtenir des détails sur l’état du conjoint. « La situation était aggravée par le fait qu’à ce moment-là, mon conjoint ne parlait pratiquement pas et ne pouvait pas écrire. J’ai réussi à rencontrer son neurologue une fois, mais je n’ai jamais pu rencontrer son cardiologue. »

Relations médecin-patient parfois difficiles.

Aider la personne pour qu’elle surmonte ses peurs. « J’ai travaillé avec ma mère afin qu’elle subisse sa chirurgie dans le meilleur état d’esprit possible. »

Impossibilité d’obtenir des informations postopératoires sur la condition du malade, et ce, malgré de nombreux messages laissés au médecin.

Forcer le médecin à nous rencontrer. « Je me suis assise dans l’escalier qu’il devait emprunter pour effectuer ses visites, et je l’ai attendu pendant des heures afin qu’il m’explique ce qui se passe. »

Attente pendant des semaines afin de connaître les séquelles qui affecteraient la personne cérébrolésée.

Obtenir une description complète par les spécialistes de ce qui pourrait y avoir comme séquelles possibles «… des moins aux plus sévères, comme ça on a de belles surprises et non des mauvaises ».

Manque de soutien et atmosphère froide à l’hôpital.

Obtenir le soutien de la famille et des amis du conjoint à son chevet.

Aides serviables mais non qualifiées pour les personnes handicapées.

Suivre pas à pas les aides pour leur dire quoi faire ou ne pas faire dans tous les départements d’examens.

Méconnaissance de la maladie par l’aidante « Il ne marche plus, ne parle plus, il est paralysé. Le docteur me dit qu’il a fait un AVC et qu’il est aphasique. »

Obtenir l’aide d’une orthophoniste de l’hôpital pour qu’elle renseigne sur la maladie.

Non respect des incapacités de la malade qui manquait de temps pour s’alimenter.

S’assurer de la présence d’un proche, ce qui permettra à la personne de finir ses repas.

Patiente incapable d’ouvrir un contenant ou de peler une orange offerts en collation.

S’assurer de la présence d’une religieuse bénévole pour faire manger la patiente.

Colère du patient à l’hôpital. « Il a de la difficulté à manger ; ne pas pouvoir marcher pour lui, c’est l’enfer ; il est attaché à son lit. »

Demander de l’aide à la famille. « Au début, j’allais le faire dîner et souper. Au bout d’une semaine, son frère a pris ma relève. Il y allait le midi, et moi le soir. »

Le conjoint n’aime pas la nourriture de l’hôpital et refuse de s’alimenter.

Apporter de la nourriture de la maison… « des soupes et des desserts. Parfois, j’allais à la cantine lui chercher sa nourriture préférée ».

Incertitude quant au fait que le conjoint avait vraiment avalé ce qu’il avait en bouche.

Inspecter sous la langue pour savoir s’il ne reste pas de nourriture après le repas.

Présence de douleur et anxiété lors des transferts lit-fauteuil.

Demander la présence de trois préposés ou d’un lève-personne pour effectuer le transfert.

La famille et les amis s’éloignent car la personne cérébrolésée ne parle plus beaucoup.

Fournir aux proches de l’information sur la maladie, les informer des progrès… « Leur apprendre à montrer un doigt et formuler le premier mot, puis deux doigts, formuler le deuxième, etc. »

Fatigue de l’aidante sans soutien face à la maladie, aux problèmes familiaux, financiers et d’emploi.

Obtenir du soutien de la travailleuse sociale de l’hôpital.

Insécurité quant à la sortie de la personne de l’hôpital. Sentiment d’être incapable de lui donner les soins requis par son état.

Faire admettre la personne dans un centre de soins en faisant appel à la travailleuse sociale.

Pression du centre hospitalier pour un retour à domicile sans assurer à la conjointe un minimum de services à la maison alors qu’elle travaille à temps plein.

Consulter un psychologue. « Il a recommandé de m’accorder plusieurs jours de vacances en attendant que le centre prenne les mesures de soutien que je jugeais nécessaires à un retour à domicile. »

Pressions pour congé précoce du centre de réadaptation.

Lui faire fréquenter un centre de jour. « À temps partiel pendant trois mois, ce n’était pas adéquat, mais c’était mieux que rien. »

Problème

Solution

Conjoint qui ne peut ni parler ni écrire.

Afin de savoir qui est venu dans la journée, laisser un cahier au chevet du conjoint dans lequel les visiteurs peuvent signer.

Problème à se faire comprendre du personnel soignant pour que les demandes de la famille soient respectées avec constance.

Présence du père de la patiente afin qu’il explique les demandes au personnel soignant et qu’il agisse comme interprète.

Aides serviables mais non qualifiées pour les personnes handicapées.

Suivre pas à pas les aides pour leur dire quoi faire ou ne pas faire dans tous les départements d’examens

Mari aphasique et hémiplégique qui ne se souvenait plus de rien.

Répéter la même chose pendant des mois pour stimuler la mémoire

Langage assez bon, mais mauvais choix de mots.

Faire le professeur en lui réapprenant à parler. « Je lui ai montré à dire mon nom et ceux de ses six enfants et petits enfants. »

Communication difficile avec un mari aphasique.

Poser des questions et encourager le conjoint à répondre par des signes de tête.

Aphasie et incapacité de reconnaître ni les objets ni ses membres. « Au début, il ne pensait qu’à faire des signes pour me dire qu’il avait soif, faim, qu’il voulait dormir… »

Lui montrer à faire des signes désignant sa bouche, sa langue pour manger, à poser sa main sur sa joue lorsqu’il veut dormir.

Difficulté à savoir ce que le patient veut manger.

Découper des photos de bœuf haché, steak, spaghetti, pain, œufs, dans des circulaires et les coller dans un album.

Frustration et découragement de la patiente devant l’impossibilité de se faire comprendre. « Elle pleurait, ce qui n’est pas recommandé dans un tel cas. »

Tenter d’interpréter les gestes

Problème général de communication.

Tenter de comprendre son langage corporel. « Je me suis servi de nos dix-huit ans de vie commune. »

Impossibilité de se faire comprendre par ses proches à cause de l’aphasie.

Faire parler et encore parler le patient. S’assurer qu’il reste alerte afin qu’il ne se renferme pas dans sa bulle.

Peur de mal interpréter les réponses obtenues de la personne.

Formuler autrement la question plus d’une fois pour s’assurer de la véritable réponse.

Difficulté constante à se comprendre.

« On fait du mieux que l’on peut. »

Manque d’informations.

Recourir à l’orthophoniste pour apprendre certaines stratégies d’aide et les appliquer ; contacter le CLSC.

Problème

Solution

Difficulté d’annoncer aux proches que quelqu’un a eu un AVC.

Désigner un membre de la famille pour l’annoncer aux autres ; faire du mieux que l’on peut.

Exigences des allers-retours à l’hôpital.

Réorganiser son travail pour pouvoir accompagner le conjoint dans son évolution tout en mûrissant ses décisions personnelles.

Rencontres avec les intervenants du centre de réadaptation, ce qui exige beaucoup de temps et d’énergie, tout en travaillant et en s’occupant de la maison.

Déléguer tout ce qu’il est possible de déléguer.

Difficulté à obtenir les certificats médicaux exigés par le chômage, le B.S. et les institutions financières concernant des prêts assurés pour invalidité. « Le neurochirurgien dit ne pas avoir le temps pour la paperasse. Il dit que son métier, c’est d’opérer, non de délivrer des certificats médicaux. Mais il n’a ni bureau privé ni secrétaire pour remédier à cette situation. Il semble croire que les obligations sont en suspens à cause de l’AVC, mais la situation vécue est très différente et très difficile à cause du harcèlement des créanciers. »

Insister auprès du neurochirurgien afin qu’il délivre un seul et unique certificat, et tenter de le faire accepter par tous.« Il faut l’amener à comprendre que l’on n’est pas responsable du fait que chaque organisme exige son propre formulaire et qu’ils n’acceptent pas de formulaire polyvalent. »

Gêne de l’aidante qui doit demander au médecin de compléter un grand nombre de formulaire pour les assurances.

Exprimer au médecin son malaise face à la perte de temps qu’on lui occasionne, tout en lui faisant comprendre qu’il est important pour nous qu’il remplisse ces formulaires.

Difficulté à s’adapter à la vie avec un mari qui a « tellement changé » (voix, attitudes, langage, capacité, dépendance) ; difficulté aussi à vivre avec une personne plus nerveuse et plus démunie.

Essayer de vivre un jour à la fois et d’accepter les changements, la maladie. Ne pas s’arrêter aux problèmes mineurs afin d’avoir assez d’énergie pour affronter les problèmes majeurs

Pleurs et découragement de la personne aphasique.

« Ne pas lâcher, c’est ce qui est le plus important pour la famille. »

Ignorance des problèmes financiers du mari.

Demander de l’aide à un comptable.

Déménagement d’un milieu non accessible à un milieu accessible sans subir trop de stress.

Placer la personne en hébergement temporaire pendant le déménagement.

Aidant qui écope de toutes les responsabilités.

Déléguer le plus de responsabilités anciennes pour se consacrer aux nouvelles.

Vie avec une personne qui a changé.

Mettre l’accent sur ce qui n’a pas changé pour aider à s’y retrouver.

Problème

Solution

Chute du lit parce qu’il n’y a pas de cloche d’appel dans la chambre, et personnel de nuit insuffisant.

Rémunérer un gardien de nuit.

Chute parce que le malade veut se lever malgré ses incapacités.

Mettre le malade en contention sur la chaise pour éviter les chutes.

Difficulté à être constamment présent auprès de la malade.

Payer une aide, même si on n’en a pas toujours les moyens.

Comportement colérique du conjoint à l’égard du personnel hospitalier.

Visiter le malade, le sécuriser et le calmer en répondant à ses exigences.

Conjoint incommodé par la présence d’un autre malade dans sa chambre.

Demander une chambre privée

Choc lorsque l’on apprend que le conjoint est paralysé et aphasique. « Je me suis demandé pourquoi une pareille épreuve. »

« Je faisais appel au bon Dieu afin qu’Il m’aide et m’envoie des forces. »

Pleurs et agressivité de la personne aphasique.

Demander les services d’un intervenant psychosocial pour assurer le suivi ; suivre une thérapie familiale.

Le personnel manque de temps pour veiller à ce que le patient, qui éprouve des difficultés à avaler, s’alimente correctement.

Inscrire les consignes au chevet pour optimiser la sécurité lors des repas.

Difficulté à couper les aliments qui ne tiennent pas en place dans l’assiette.

Utiliser une roulette à pizza en guise de couteau.

Paralysie du côté droit chez une personne droitière.

Apprendre à fonctionner de la main gauche.

Problème

Solution

Choc quand on apprend le diagnostic. « Ce sont des heures interminables à vivre… un vrai cauchemar. »

S’entourer de la famille, de la belle-famille, de bons amis et de connaissances. « Cela m’a aidé à traverser ces pénibles moments. »

Impression de « capoter » ressentie par l’aidant et les enfants.

« Il faut se prendre en main pour remettre la famille en équilibre, se donner du courage, de l’espoir. »

Nuits blanches remplies d’inquiétude par anticipation d’une rechute.

S’armer de patience et attendre que le malade se rétablisse.

Sentiment d’injustice. « Pourquoi lui est-ce arrivé, à elle ? Elle ne méritait pas ça. »

Accepter le fait, puisqu’on ne peut rien y changer. « Il suffit de l’accepter pour que la situation paraisse moins mauvaise. »

Sentiment d’être débordé.

Obtenir du répit. Prendre congé et permettre à une autre personne fiable de s’occuper de son proche.

Désœuvrement du malade.

Acheter un ordinateur pour qu’il puisse jouer aux cartes ou à d’autres jeux.

Découragement de l’aidante qui ne pouvait compter que sur elle-même, fatiguée ou non, malgré deux garçons. « L’un travaille à l’extérieur, l’autre a deux enfants et en attend un troisième. Ils font peu malgré leurs efforts, je ne pouvais compter que sur moi-même ».

Parler de tout avec le mari… « J'étais sûre qu’il ne parlait pas, mais je croyais qu'il comprenait. Mais non, il ne comprenait pas… J’ai tout de même continué à tout lui dire. »

Difficulté à s’adapter à la vie avec un mari qui a « tellement changé » (voix, attitudes, langage, capacité, dépendance) ; difficulté aussi à vivre avec une personne plus nerveuse et plus démunie.

Essayer de vivre un jour à la fois et d’accepter les changements, la maladie. Ne pas s’arrêter aux problèmes mineurs afin d’avoir assez d’énergie pour affronter les problèmes majeurs.

Difficulté à assurer un soutien moral à la personne malade en dépit de sa propre fatigue et de l’incertitude quant à l’avenir.

Se dire que si on n’a pas le moral, ça n’aidera pas du tout la personne malade. « Il faut s’encourager avec le moindre signe d’amélioration. »

Rechute. « Désespoir total : quinze jours à se rendre à l’hôpital à pied ; épuisement et désespoir. »

« La prière, le raisonnement, l’amour. »

Stress de l’aidante.

Se donner la permission de lâcher prise quelque peu.

Comme conséquence de la maladie, la personne cérébrolésée est très centrée sur elle-même, ce qui est très exigeant.

Lui faire part de nos besoins et de nos limites, car elle sent les choses moins qu’avant. « Pour tous les problèmes, je crois que cela prend beaucoup d’amour (amour de soi aussi). »

Insécurité de la personne ayant subi un AVC face à ses visiteurs, ce qui provoque un malaise chez ces derniers.

Être présent au début de la visite pour rassurer les visiteurs, puis se retirer.

Problème

Solution

Incapacité de bouger ni sa main droite ni sa main gauche. Ne peut s’alimenter seul.

Sortir le malade de l’hôpital toutes les fins de semaine. « Je me débrouille seule à la maison avec lui. »

Retour à la maison en chaise roulante. Grands soins à donner à un malade qui a les capacités du cerveau diminuées. Médicament à surveiller, à préparer et à lui faire prendre.

Suivre les recommandations du médecin.

Sentiment de perdre ses forces ; déprime.

Consulter un médecin pour se remettre sur pied.

Manque d’informations relativement à la médication.

Questionner les médecins aussi souvent que nécessaire.

Malade qui est devenu colérique, avec des exigences irréalistes, conséquences des lésions cérébrales.

Consulter un psychiatre pour la médication et le suivi.

Spasmes permanents des muscles paralysés et douleurs conséquentes.

Soulager avec des Tylenol.

Manque d’informations sur les services pouvant répondre aux besoins du malade (transport adapté, aide à domicile, subventions…).

« Être tenace, arracher les renseignements de force, manifester de la colère s’il le faut. »

La famille et les amis s’éloignent, car la personne cérébrolésée ne parle plus beaucoup.

Fournir aux proches de l’information sur la maladie, les informer des progrès… « Leur apprendre à montrer un doigt et formuler le premier mot, puis deux doigts, formuler le deuxième… »

Salle de bain inadaptée. « Au début, mon mari ne pouvait s’y rendre en fauteuil roulant. »

Louer une chaise d’aisance pour la chambre à coucher en attendant que les rénovations soient faites. « Je le lavais et le rasais dans la salle à manger.

Difficulté à sortir le malade du bain, car il avait peur de tomber.

Faire asseoir le malade sur une chaise pour qu’il se lave à la débarbouillette. La même chose lorsqu’il s’habille et qu’il coupe sa nourriture. Le rassurer en le surveillant lorsqu’il se lave.

Diarrhées fréquentes.

Faire porter des couches.

Problème aigu de constipation.

Donner du jus de pruneaux tous les jours.

Possibilité de crises d’épilepsie suite à l’AVC.

Repos ; diminuer le café ; éviter les situations stressantes ; s’abstenir de parler des difficultés avec la personne.

Personne aphasique qui pleure et se décourage.

Poursuivre quotidiennement les exercices de physiothérapie, d’orthophonie, d’ergothérapie. Faire répéter à l’aphasique les mots les plus simples.

Problèmes fonctionnels, pertes d’habiletés et aphasie.

Persévérer dans la rééducation des gestes de la vie courante : réapprendre à conduire au patient, à faire un chèque, à faire l’épicerie, etc.

Difficulté à se servir de son bras et de sa jambe droite.

Traitements de physiothérapie pendant quelque mois.

Épreuves qui menacent la santé de l’aidante elle-même. « La vente de la maison m’a conduite à un infarctus du myocarde. »

Placer temporairement le conjoint afin de récupérer (suggestion des médecins).

Épuisement, sentiment que l’on a atteint ses limites. « Malgré les efforts pour se ménager, on se fait prendre dans le tourbillon. »

Profiter du programme de répit offert par le CLSC. « On m’accorde cinq fins de semaine (subvention financière) pour changer d’air. »

Chute du mari dans l’escalier qui mène au sous-sol. « J’étais partie garder chez sa fille en vacances et c’est la police qui l’a trouvé dans le coma. Il est resté hémiplégique du côté gauche. Il a des troubles d’équilibre, de vision, il ne marche pas, son jugement n’est pas bon. Il a des problèmes cognitifs, je ne peux pas discuter avec lui, son cerveau est affecté à plusieurs endroits. Ce n’est pas facile, ni pour lui ni pour moi. »

Se renseigner au CLSC pour les services de répit.

Problèmes avec le CLSC qui ne s’adapte pas aux besoins du malade. « C’est même plutôt le contraire. »

« Il préfère se débrouiller seul plutôt que de subir les frustrations liées aux services offerts par le CLSC. »

Pose d’un bouton avec une seule main, la gauche.

Garder le vêtement sur le dos, ce qui le stabilise et permet de coudre le bouton.

Nouer le sac à ordures avec une seule main, la gauche.

Se servir d’un élastique. Accrocher l’élastique sur le pouce ou l’index droit. Avec la main gauche, chiffonner le haut du sac et passer l’élastique ; retenir, faire un autre tour, et ainsi de suite jusqu’au serrement nécessaire.

Étendre le linge dehors, sur la corde avec une seule main.

Utiliser sa bouche pour ouvrir l’épingle à linge, et piquer le vêtement.

Déneiger avec une seule main.

Si la neige est folle, seulement la balayer. Si elle est un peu plus lourde, la pousser avec la pelle ou la gratter du bout de la pelle. Si elle est vraiment lourde, en prendre un peu dans sa pelle et la jeter à côté de soi.

Nouer ses lacets de chaussures avec une main paralysée.

Poser de petits barillets sur les lacets.

Manipuler adéquatement la télécommande du téléviseur.

Recouvrir la télécommande d’un carton et de ruban adhésif de manière à ne laisser libres que les boutons essentiels.

Reconnaître la bonne clef dans un trousseau.

Agencer couleur de clé et couleur sur la porte.

Perte partielle d’autonomie.

Utiliser une canne pour les déplacements courts, et un fauteuil roulant pour les courses au centre commercial.

Processus de réadaptation à la vie normale difficile pour la mère et les aidants (fatigue et manque de disponibilité).

Au début, recourir à une éducatrice pour accompagner le malade à l’épicerie, pour répondre au téléphone.

Passer la balayeuse d’une seule main.

On peut rester debout ou s’asseoir et nettoyer devant soi en glissant le balai d’avant en arrière. « C’est plus long mais possible et l’on reste autonome. »

Impossibilité de s’asseoir à table pour le repas sur des chaises ordinaires qui sont trop basses.

S’asseoir dans le fauteuil roulant.

Le malade ne veut plus de la pente d’accès maintenant qu’il est capable de monter et descendre les marches.

Faire installer des mains courantes pour les escaliers.

Difficulté à tenir un livre ouvert.

Acheter un support qui retient les pages de chaque côté.

Difficulté à tenir sa tranche de pain afin de la beurrer.

Acheter une planche avec ventouse dont le dessus est anti-dérapant. (Ce genre d’accessoire est généralement vendu pour le service de bar.)

Aidante qui trouve difficile de voir la personne qu’elle aime vivre avec des limitations.

Pour les repas : assiette avec rebord, couteau recourbé, napperon de caoutchouc, tablier. Pour l’hygiène buccale : brosse à dents électrique. Pour les vêtements : pantalons avec ceinture élastique et souliers munis de bandes velcro.

Incapacité d’entrer et de sortir du bain, ainsi que plusieurs autres dépendances.

Consultation en chiropraxie et acupuncture chaque semaine, pendant plusieurs mois.

Mémoire défaillante

Rappeler des événements passés et montrer des photos.

Mari aphasique et hémiplégique qui ne se souvenait plus de rien.

Répéter la même chose pendant des mois pour stimuler la mémoire

Beaucoup de difficulté avec le langage (mots incompréhensibles, phrases incomplètes, mêle le féminin et le masculin).

Traitements en orthophonie. « Mais je complétais à la maison, et je le fais encore, en écrivant les mots qui lui sont plus difficiles. Elle les regarde plusieurs fois et réussit à bien les dire. Je n’hésite pas à la reprendre quand nous sommes seules. »

Langage assez bon, mais mauvais choix de mots.

Faire le professeur en lui réapprenant à parler. « Je lui ai montré à dire mon nom et ceux de ses six enfants et petits enfants. »

Incapacité ni de parler ni d’écrire

Identifier les meubles, les objets avec des auto-collants jaunes posés dessus.

Perte du langage. « Elle savait comment ses enfants s’appelaient, mais était incapable de prononcer les noms. »

Recourir au dictionnaire. « Elle s’en servait beaucoup, elle voulait tellement réapprendre… Elle ne fait maintenant plus de fautes et trouve le mot juste. »

Aidante qui se demande comment communiquer avec son mari aphasique.

Poser des questions. « Il essaie de répondre par des signes de tête. »

Malade qui a de la difficulté à trouver le mot juste et qui désire que son épouse devine ce qu’il essaie de dire.

Lui demander des indices. « Ça marche assez souvent. Il fait des mots mystères. »

Aphasie ; difficulté du malade à dire le mot voulu.

Lui suggérer des mots, lui dire de prendre son temps, que rien ne presse.

Personne aphasique qui pleure et se décourage.

Réapprendre à communiquer au moyen du téléphone. « Ma sœur l’appelait et le faisait parler. Au début, c’était long, mais aujourd’hui il se débrouille bien. »

Problèmes de communication liés à l’aphasie.

Laisser au malade la chance de s’exprimer. « Au début, je parlais pour lui, mais j’ai vite compris que pour l’aider, je devais le laisser s’exprimer, même si cela prenait du temps. Je l’encourageais en lui disant de prendre son temps, qu’il pouvait y arriver. »

Problème et manque de communication avec le conjoint, ce qui a pour effet d’irriter ce dernier.

Ne pas le contrarier. Ne plus s’en occuper. Faire l’ignorante.

Problème d’aphasie.

Participer aux exercices de stimulation linguistique en groupe qui sont offerts une fois par semaine par l’Association des personnes aphasiques.

Aphasie et incapacité de reconnaître ni les objets ni ses membres. « Au début, il ne pensait qu’à faire des signes pour me dire qu’il avait soif, faim, qu’il voulait dormir… »

Lui montrer à faire des signes désignant sa bouche, sa langue pour manger, à poser sa main sur sa joue lorsqu’il veut dormir.

Difficulté à savoir ce que le patient veut manger.

Découper des photos de bœuf haché, steak, spaghetti, pain, œufs, dans des circulaires et les coller dans un album.

Difficulté à comprendre de qui ou de quoi le patient veut parler.

Coller des photos des enfants, de la famille, d’une église, d’une banque, d’une épicerie, d’un téléphone, « … enfin de toutes les lieux ou activités où il aurait pu avoir envie d’aller ou de faire. »

Frustration et découragement de la patiente devant l’impossibilité de se faire comprendre. « Elle pleurait, ce qui n’est pas recommandé dans un tel cas. »

Tenter d’interpréter les gestes

Congé prévue suite à une chirurgie, mais pas pour la réadaptation et les traitements en orthophonie.

Demander aux proches d’accompagner à tour de rôle la personne à ses rendez-vous.

Difficulté constante de se comprendre.

« On fait du mieux que l’on peut. »

Découragement de l’aidante qui ne pouvait compter que sur elle-même, fatiguée ou non, malgré deux garçons. « L’un travaille à l’extérieur, l’autre a deux enfants et en attend un troisième. Ils font peu malgré leurs efforts, je ne pouvais compter que sur moi-même ».

Parler de tout avec le mari… « J'étais sûre qu’il ne parlait pas, mais je croyais qu'il comprenait. Mais non, il ne comprenait pas… J’ai tout de même continué à tout lui dire. »

Problème général de communication.

Tenter de comprendre son langage corporel. « Je me suis servi de nos dix-huit ans de vie commune. »

La personne aphasique pleure et se décourage.

« La famille doit continuer à le supporter, c’est le plus important. »

Comportement de la famille lors des sorties de fin de semaine.

Se garder d’afficher une attitude surprotectrice. « On n’aide pas du tout la personne en voulant trop la protéger et tout lui épargner. »

Extrême fatigue de l’aidante. « Ma fille était en dépression, elle me vidait. »

Séjour chez les religieuses. « J’y ai passé trois jours et trois nuits, j’ai dormi trente-trois heures, je me suis reposée. J’ai marché, réfléchi et je suis revenue à la maison en meilleure forme. »

Sentiment d’être « perdue » avec un grand malade. « Avant sa maladie, je comptais sur lui. Et là, je me suis retrouvée démunie. »

Demander de l’aide de la famille. « Elle était toujours là si j’en avais besoin. Il a fallu que j’apprenne à conduire l’auto, à m’occuper du budget. »

Accaparement de l’aidante par son conjoint.

Demander à un ami de sortir le conjoint pour une activité. « Je respire un peu quand un ami vient chercher mon conjoint deux après-midi par semaine pour jouer aux quilles. Cela me donne six heures de répit. »

Difficulté à admettre ses limites. « On a beau essayer de se ménager, on se fait prendre dans le tourbillon. »

Consulter un psychologue.

La conjointe accepte difficilement l’AVC de son mari.

Se faire suivre par un psychologue.

Sentiment de se retrouver seule face à la nouvelle situation.

Chercher l’aide d’une travailleuse sociale. « J’ai trouvé dans cette personne, une oreille attentive, prête à m’écouter ».

Suite à un AVC : aphasie, problème de vision.

Suivre des cours d’aidant familial au CLSC. « C’est grâce à ce cours que j’ai pu accepter la maladie. »

Besoin de parler de la situation avec des gens qui nous comprennent.

Fréquenter des groupes de soutien des aidants. « J’ai suivi des ateliers pour apprendre à me connaître et à partager avec des gens qui vivent une situation semblable. »

Problème à accomplir de nouvelles tâches, comme la cuisine.

Apprendre du mieux que l’on peut.

Difficulté à s’adapter à la vie avec un mari qui a « tellement changé » (voix, attitudes, langage, capacité, dépendance) ; difficulté aussi à vivre avec une personne plus nerveuse et plus démunie.

Essayer de vivre un jour à la fois et d’accepter les changements, la maladie. Ne pas s’arrêter aux problèmes mineurs afin d’avoir assez d’énergie pour affronter les problèmes majeurs

Difficulté, pour l’aidante et ses enfants, à ne pas « lâcher » et d’encourager le malade à tous les jours.

Voir les choses positivement. « On est bien ensemble. On se promène tous les jours en auto. On joue aux cartes. Il m’aide à la maison. »

Stress de l’aidante.

Se donner la permission de lâcher prise quelque peu.

Faire face à de nouveaux problèmes, comme l’habillage, la toilette de la personne, le lavage du linge, les repas.

« Quand une personne a été bonne pour soi, qu’elle a du courage et qu’elle affiche toujours un sourire, tout est facile. »

Manque de soutien du conjoint qui subit les séquelles de l’AVC lors des moments difficiles de la vie.

« Vivre au jour le jour. Pleurer. »

Manque de temps. « J’avais l’impression de perdre une journée par fin de semaine à faire du ménage ou à me sentir coupable de ne pas en faire. »

Recourir aux services d’une femme de ménage quatre heures par deux semaines. « J’avais le choix entre la réduction du temps de travail ou l’aide ménagère. J’ai fait appel à une coopérative de maintien à domicile. Le service est subventionné à raison de $3 l’heure, et il y a possibilité d’une autre subvention selon le salaire annuel. »

Besoin d’aide pour l’entretien ménager.

Au besoin, recourir aux services d’une femme de ménage. « Mon mari m’aide aussi. Il lave la vaisselle tout seul, épluche les légumes. On se complète. Nous sommes assez heureux malgré cette malchance. »

Insécurité et inquiétude du conjoint lorsque l’épouse est au travail.

Prendre sa retraite ou diminuer le travail. « J’en profite pour gâter mon époux. »

L’époux ne se permet pas d’exprimer ses peines et frustrations aux parents et amis.

« Je suis très contente de travailler. Je me repose à ce moment-là. Je m’occupe de moi. J’ai appris à connaître mes limites et j’essaie de les respecter. »

La conjointe accepte difficilement l’AVC de son mari.

Continuer à travailler à temps complet.

Mari qui se retrouve seul à la maison avec un adolescent alors qu’il a perdu son emploi quelques mois avant l’AVC de son épouse.

Profiter du chômage pour être plus présent pour ses enfants.

Acceptation des séquelles provoquées par l’AVC et du fait que l’épouse quitte son emploi avant la retraite prévue.

Accepter que cette retraite ne soit pas telle que prévue et que la vie soit différente. « Ce fut une période de renoncement et d’acceptation. »

Problèmes financiers et légaux concernant la maison et le régime de pension.

Obtenir des enfants un mandat notarié afin de gérer les affaires.

Manque de préparation pour affronter toutes les responsabilités de la maison : payer les comptes, s’occuper des impôts, du renouvellement de l’hypothèque.

Demander conseil à un professionnel. « Mon gendre est avocat. Il a toujours été là pour me conseiller et m’assister dans mes démarches. Je lui fais confiance. »

Manque d’argent. « Moi, toute seule, je ne pouvais plus arriver avec les deux petits revenus de pensions. »

« J’ai été obligé de vendre la maison. »

Mari incapable de gérer ses affaires.

Lui expliquer la situation et, un jour ou deux plus tard, en reparler afin de vérifier sa compréhension.

Malaise de l’aidant lorsque des visiteurs venaient à la maison. « Je suis quelqu’un qui ne parle pas beaucoup. »

« Avec le temps, j’ai appris à parler plus et à être moins gêné. »

Stress causé par un voyage à l’extérieur du pays.

Se contenter de brefs voyages au Québec.